美國男子患神秘疾病臥床11年,久病成醫發明新手術,成為醫學顧問

人在絕境中所爆發出來的極限,往往是不可估量的,即所謂置之死地而後生,無論是自願的,還是被迫的,絕境中,前進才是唯一的出路。

據外媒7月27日報道,道格·林賽,一個將自己從絕境的深淵中拽出來的男子。他在聖路易斯舉行的TEDX活動上分享自己坎坷而又富有傳奇色彩的人生經歷。向全國各地的觀眾講述了他非凡的故事。

美國男子患神秘疾病臥床11年,久病成醫發明新手術,成為醫學顧問

▲道格·林賽在TEDX活動上分享自己的人生經歷

1999年,林賽21歲,他正密蘇里州堪薩斯城的一所耶穌會學院羅克赫斯特大學讀大四,攻讀生物學專業。而厄運卻毫無徵兆的找上門來。

一天,他上完課後回家里吃飯。他突然從餐桌上倒了下去,他感覺房子在他周圍轉來轉去。後來,他出現了更多更嚴重的症狀,並且無法治癒。他時常感到頭暈,心跳加速,身體虛弱。林賽一次只能走12米左右,幾分鍾都站不住。他說:「即使我躺在地板上,也感覺不夠低。」

他高中曾是一名田徑運動員,以後夢想成為一名生物化學教授,或是想成為一名編劇,寫出像《辛普森的一家》這樣優秀的作品。

但命運卻待他如此不公。在他接下來的11年里。他只能躺在聖路易斯臥室的一張病床上,日夜備受疾病折磨。

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▲林賽得病後臥床不起

他身上這種疾病太過罕見,醫生也想不出任何辦法可以治好他。林賽最終明白,如果想要擺脫目前的困境,想要去追尋自己的夢想,便只有靠自己解救自己。

從這以後,他的「自我解救之旅」讓醫學界為之震驚。

一個為罕見和慢性病患者建立的醫療社會網絡的發言人約翰·諾瓦克說:「他做了一些非比尋常的事,當人們聽到了林賽的故事後,都受到了極大的鼓舞。」

林賽的這種罕見病是有家族病史的。當林賽只有18個月大時,他的母親就已經虛弱的抱不動他了。他4歲時,他母親已經完全不能走路,但那年他被一塊硬糖卡住,快要窒息時,是母親把他抱了起來,並救了他的命。

她活了幾十年,但身體太虛弱,大多數時候都臥床不起。最終,經過反復檢查,發現她的疾病與甲狀腺有關,但由於病的太重,已經不能去診所接受專業的治療了。

林賽的姑媽也患上了同樣的疾病,身體越來越虛弱,最後連自己的鞋都穿不上。

在遭受這個神秘的疾病之前,林賽看着自己的家人都因為這種病而倒下了,他感覺自己的身體終有一天,也會倒下。

在1999年的那一天,他擔心的終於發生了。

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▲堪薩斯城的奧克赫斯特大學

林賽說:「那天晚上我打電話給媽媽,告訴她我需要退學,他們都明白發生了什麼。」家庭的「詛咒」降臨了。

從1999年秋天開始,林賽每天要臥床22小時。他說:「還有2個小時,是因為我要吃飯或者去洗手間而不得不起床。」

後來,他會見了內分泌學、神經學、內科學和其他醫學領域的專家們,但醫生們都有心無力,有的醫生會把他介紹給精神病醫生。於是,林賽開啟了「自我解救之旅」,他全身心地投入醫學研究中。

在讀大學時,為了解他媽媽的病情,林賽從垃圾堆里撿到了一本2200頁的內分泌教科書,在這本書中,他發現了一個重要的篇章,討論的是腎上腺疾病如何通過甲狀腺疾病症狀反映出來。

於是他把注意力轉移到他的腎上腺上。

老版的醫學教科書上提出了一種假設,可能存在一類自主神經系統疾病,它在大多數醫學專家的認知范疇之外。林賽覺得這個假設是真的。他湊錢買了一台電腦,讓一個大學室友把它帶到家里來,然後開始工作。

林賽無意中發現了全國心理研究基金會的網站。這個基金會表示整個組織都很願意研究他們家庭的這種奇怪的疾病。林賽要求基金會寄給他有關該領域新興研究的所有文獻。基金會查閱的所有疾病都與林賽的症狀不符合。但他離真相越來越近了。

林賽決定找到一個合作夥伴,這個人不是醫生,而是一名具有探索精神的科學家。並且這個科學家要有足夠的耐心,因為要花很長一段時間和他一起研究這個非常罕見的疾病。

林賽推斷,找到這個人最好的地方是美國自主神經科學學會(AAS)的年度會議,參會的科學家來自世界各地,他們很關注神經系統紊亂性疾病。

2002年,林賽為了在南卡羅來納州希爾頓黑德的小組會議,他買了一排飛機票。會議上他介紹了自己的疾病。

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▲在朋友們的幫助下,林賽得以參會

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▲林賽在會議上介紹自己的疾病

林賽坐在輪椅上,打着領帶,穿着西裝,來到會議現場。他試圖把自己打扮成一個研究生或剛進入工作的人,而不是一個病人。並說他是一個在自己身體里進行實驗的科學家。

在談話中,林賽爭辯說某種藥物可能對他有幫助。但一些科學家不同意林賽提出的關於他疾病的這些假設。這並不令人感到意外,誰會相信一個連學士學位都沒有獲得的人做出的研究。

他告訴哈佛大學、美國國立衛生研究院和克利夫蘭診所的醫生們關於他的想法,但這超出了醫生們所學到的知識范圍,都認為這是不可能的事。

林賽說:「盡管他們把我當成一名科學家,但並不認可我。因為我一直呆在家里,並且沒有上過研究生,所以就不能做真正的研究。」

後來,阿拉巴馬大學伯明翰分校的醫學教授賽西爾·科格倫對林賽這種獨特的病例很好奇。然後林賽有了一個醫學上的盟友。

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▲醫學教授賽西爾·科格倫對林賽這種獨特的病例很好奇

2004年初,林賽的朋友租了一輛汽車,把他送到了伯明翰。林賽懷疑是他的身體產生過多的腎上腺素導致他患病。他知道一種藥叫左旋苯丙氨酸,通過了美國食品藥品監督管理局批准,可以提高一些危重病人的血壓。

左旋苯丙氨酸可以對抗腎上腺素過量所產生的症狀。科格倫從來沒有這樣應用過這種藥。但林賽成功說服了科格倫,並調整了藥物使用劑量。接下來6年里,林賽都在接受該藥物治療。

林賽「每一天的每一秒」都要戴着靜脈輸液器,但它穩定了他的病情,他漸漸的可以在家里活動了,雖然是很短的時間。

林賽說:「我終於感覺自己不再是一個廢人了。」但林賽的大多數時間還是只能呆在他家里。

他想知道,他為什麼病得這麼重?是什麼導致他血液里有過多的腎上腺素?科格倫告訴他可能有腎上腺腫瘤。但對林賽的腎上腺進行了三次掃描,結果都是陰性的。

林賽並沒有氣餒,他查閱了大量的醫學文獻。終於有所發現,他給自己診斷了一種醫生認為不可能存在的疾病。

林賽懷疑他的腎上腺中可能有某種類似腫瘤的東西,但又不是腫瘤。林賽說,2006年的第四次掃描顯示,他的腎上腺「發光明亮」,這一異常表現符合他的新想法。

科格倫打電話給林賽說:「我們找到了!」最終確診為:雙側腎上腺髓質增生。這表示着他的腎上腺的髓質或內部區域變大,像腫瘤一樣。導致他的腎上腺產生過多的腎上腺素。該領域的專家對這一診斷表示懷疑。但是科格倫用的職業聲望擔保這個診斷的准確性。

林賽繼續研究了大量的醫學文獻,並找到了其餘32例腎上腺髓質增生的病例記載。並找了一個解決方法。

如果他能切除腎上腺的髓質——就像切掉煮熟的雞蛋里面的蛋黃,也許他的身體會有所改善。

但歷史上並沒有腎上腺髓質切除術,林賽說:「如果沒有,那我就做第一個。」曾經有兩位科學家們做了相關方面的研究,但都是在動物身上。他做了一個363頁的PDF文件,提出了第一次人類腎上腺髓質切除術的想法。然後他花了18個月的時間尋找一名外科醫生來主刀執行這個非常規手術。

出於倫理和經濟原因,開創一項新手術非常難。外科醫生可能會因此而失去自己的行醫執照,尤其是在出現了並發症的情況下。保險公司也不會因為這種手術而給病人報銷。

最終林賽從阿拉巴馬大學伯明翰分校招收了一名外科醫生。2010年9月,林賽去了大學醫院,醫生在那里成功地取走了他的一個腎上腺髓質。

手術三周後,林賽可以坐直三個小時。到了聖誕節前夜,他已經有力氣步行1.6千米去教堂。他站在神像面前,感覺到自己終於要迎來勝利的曙光了。

但進展比較緩慢,在2012年,林賽在聖路易斯的華盛頓大學接受了第二次手術,切除了他剩餘腎上腺的髓質。一年後,他身體很好,可以和朋友一起飛往巴哈馬看海。這是他有生以來第一次看到大海。

到2014年初,他已經不必再使用一些常用藥物來維持了。

而他的朋友科格倫在看到林賽的驚人恢復後,於2015年去世。

現在他正在幫助其他患上罕見疾病的患者。盡管幾率很小,林賽還是在「自我解救之旅」上獲得最終的勝利。

林賽的母親由於身體太過於虛弱,不能承受這項手術,最終於2016年去世。那一年,她最終還是沒有來得及看見自己的兒子從羅克赫斯特大學畢業,獲得生物學學士學位,這比他預期的畢業時間晚了16年。

林賽已經41歲了,他曾經的同學們早已結婚生子,孩子都在上小學了。

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▲2017年,林賽在母校畢業典禮上分享他自己的故事

今天,他仍然住在他童年時的家里。他每天還需要服九劑藥,他還沒有完完全全的恢復健康,但他已經獲得了新生。

他現在不完全是他21歲時夢寐以求的生物學教授,但他離這個目標也不遠。他利用自己的經驗從事着醫學顧問。醫生們正在積極向他學習,關於這種罕見疾病的治療和認識。

林賽說:「雖然我還沒有達到正常人的那種身體素質,但我可以旅行、演講和散步。我可以嘗試改變世界。」

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▲林賽現在定期會在醫療會議上發言

林賽現在定期會在醫療會議上發言,並將繼續研究人類的罕見病例。他說:「曾經我得到了人們給我的幫助,現在我要幫助更多的人。」

來源:華人頭條B

來源:華人號:健康生活