浙江女子一天打2份工:只要老公活著,我吃多少苦都可以

34歲的彭崗(化名)在朋友圈寫下一句話:我們都不壞,憑什麼不幸福。3年前,他確診腸癌後,腦袋里經常會蹦出這個問題:為什麼是我?

3年時間,彭崗窮極了一切自己能使用、接受的治療方法,病情卻一步步惡化。走投無路下,他開始試新藥。

中國科學院大學附屬腫瘤醫院(浙江省腫瘤醫院)Ⅰ期臨床試驗病房里,僅今年,已經接診過100多位像彭崗這樣的患者。

「有藥用,還不用花錢。」這是彭崗願意來做新藥試驗的最根本原因。用藥一個多月,他的情況開始有好轉,腫瘤出現了明顯縮小。

對彭崗來說,這是最大的安慰。

一群「無藥可用」的人

國科大附屬腫瘤醫院Ⅰ期臨床試驗病房是省內唯一的專業腫瘤Ⅰ期臨床試驗病房,有12張床位,來來去去的都是已經反覆治療,但病情依舊在惡化的腫瘤患者。

這種惡化是在身體內部,這些患者表面看起來和常人無異,生活可自理,能自由行動,實際上,腫瘤細胞正在他們體內悄無聲息地蔓延,破壞組織和細胞,像潛伏的定時炸彈。

「參與Ⅰ期臨床試驗的患者,都是已經採用標準治療過的,但依照診療指南,已經無藥可用的。」中國科學院大學附屬腫瘤醫院(浙江省腫瘤醫院)Ⅰ期臨床試驗病房主任宋正波說。

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換句話來說,這些腫瘤患者在治療上,已經沒有太多的選擇,但他們大多數人還沒有奄奄一息,反而具備一定的生活能力。這種處境,會讓患者和家屬產生莫大的不甘。

多數的新藥在上市前都要做完II期乃至III期試驗,其中Ⅰ期試驗是動物試驗之後,首次在人體上進行的藥物試驗。

「沒有對照組及安慰劑,都是針對某類腫瘤的新型藥物,包括最新的靶向藥物及最新的免疫藥物等,藥物、檢查、住院費用都是免費的。」宋正波表示。

反覆治療、一次次復發

34歲,他無路可走

彭崗就是因為這些原因入組的。

他老家是西南的,幾年前到浙江安了家,有一個10歲的孩子,父母也被他接了過來。一家人的生活過得蠻安穩。

2018年夏天,彭崗出現便血,腹痛,他以為是痔瘡,又覺得是晚上睡覺肚子著涼,去診所就診,醫生讓他用熱水敷下肚子。熱敷了幾次,似乎好了,過了一段時間又出現反覆。

就這樣拖到秋天,彭崗去了醫院,做了腸鏡,很快確診:腸癌晚期。「我家里人開始沒告訴我,說是腸道里有息肉,做完手術後,化療,看到那些藥的說明,我才知道。」

化療結束後,沒有異樣。彭崗很高興,覺得自己治好了。一年後,複查出現肝轉移。做了基因檢測,可以用靶向藥,醫生說還可以免疫治療,對身體的傷害更小。

他問了下費用,做一次要15萬到20萬,「我就對醫生說,你給我用進醫保的藥,有就用,沒有就算了。」

治療一段時間後,彭崗出現腸穿孔,去做了造口手術。

造口經常泄露,每天睡覺,他都要驚醒幾次,不敢出門,不敢靠近別人,擔心有異味,「我都快抑鬱了,很大的心理陰影。」

承受不住的彭崗又去做了造口回納。

去年,彭崗檢查發現盆腔轉移,今年2月份,盆腔、肝、肺再次出現轉移,「再化療,我已經吃不消了。」

彭崗沒少背著妻子掉眼淚,他時常覺得絕望。到省腫瘤醫院治療時,他住在醫院旁邊的小旅館里。

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「在家里,我覺得生病的自己就像個怪物,和別人不一樣。到了小旅館,這里90%的人都是得了腫瘤來治療的,在他們中間,我更自在。」這種自在又伴隨著沮喪,「他們都是老年人,像我這麼年輕的很少。我生病的時候只有31歲。」

3年了,他有時還覺得迷迷糊糊:我怎麼就生病了?「我覺得很愧疚,對不起家人,拖累了他們。」

漫長的治療,耗盡了家庭資產;不知道哪天,人財兩空。

「每次做治療時又緊張又期待,治療過程很痛苦,但又想著這次治療後是不是就好了?等待檢查結果時,就像等考試結果。好了就很欣慰,不好,就要開始找新的辦法。」彭崗苦笑:「又給你希望又給你失望,很煎熬。」

只是,他已經沒有什麼新辦法可以嘗試了。

他說,起碼現在看到了希望

一個月前,彭崗從一位病友處得知,可以參與新藥試驗。對方是宮頸癌,說用藥後效果很好。一聽說有藥可用,又是免費的,彭崗心動了。

醫生詳細告知了他新藥試驗的流程和可能會出現的不良反應。

「我老婆不同意,覺得就是去做小白鼠,害怕出問題。」雖然也有擔心,但彭崗卻覺得值得一試,「有風險,也有機會。」

在經過嚴格的檢查後,彭崗入組。目前來看,藥物效果還不錯,採用的是一個最新的口服靶向藥物,「原來疼的地方沒那麼疼了,檢查結果說,也沒再有新的進展,腫瘤有了縮小。」

藥物起效後,彭崗不再像以前那麼絕望,內心有了小小的期盼。

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他的擔心也開始一點點改變,用藥前,他擔心有沒有效果,起效了,他開始擔心副作用。「起皮疹,有輕微的大便潛血,以及眼壓增高等。其他還好,就是害怕大便隱血會不會嚴重?還擔心,什麼時候耐藥了怎麼辦?」

彭崗也清楚,自己現在最要緊的是讓病情不要惡化,「起碼,現在看到了希望,我能每天看著孩子上下學,也能陪著家人一起吃飯、散散步。」

醫生反覆解釋

這不是神藥,不能一用就起效

Ⅰ期臨床試驗病房內,很多患者都有和彭崗差不多的經歷,這里每月進進出出接受治療和諮詢的患者有100多個。

病房是兩人一間,很安靜。

這是一個周一的上午,一位50多歲的男患者坐在病床上玩手機,他的老婆陪在一邊,兩人顯得很平靜;旁邊床位上是一位60多歲的男患者,剛拿了藥,護士耐心地給他交代注意事項。

走廊上,一位50多歲的女士攔住宋正波,反覆詢問:這藥會不會讓他病情加重?能治好嗎?

她的老公是肺癌晚期,腦部轉移,伴有肺積水。

「我就想讓他快點好起來,醫生,你說還有什麼藥可以用?去哪里能買?是不是做基因檢測就可以?」

宋正波說,有兩種藥,但國內還沒有上市,又告訴他這次試的藥不會加劇患者的病情,但因為出現肺積水,病情可能隨時有進展。但是用不用,還要你們自己決定。

「有些患者對藥物抱有很大期待,覺得用上就救命了,其實也不是,因為新藥也不是神藥,不是一用就起作用,而患者的病情是在不斷發展的。」這是宋正波每天都要解釋的:新藥不會加劇原來的病情,而病情的變化和疾病的發展有關係,「藥物的副作用多數都是臨床中常見的。」

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CRC辦公室,為申辦方提供資料記錄的地方

有人看到希望

也有人遺憾退出

1期藥物試驗最根本的原則是,保證患者的生命安全。

所有入組的患者都配備一位主管醫生和一位護士,三方建一個微信群,有問題,隨時溝通。

病房組建期間,這種一對一的服務反而讓患者產生不安。

「他們覺得被這麼關注,是因為自己是小白鼠。」宋正波感受到患者那種微妙的情緒,不過,隨著入組的患者越來越多,這種不安感也慢慢消散。

為了降低患者的不適感,病房還配備了談話室、休息室,這是普通腫瘤病房沒有的。

「我們希望營造一種環境,能讓患者和家屬情緒上放鬆一些。」宋正波說。

宋正波曾擔心過,患者對I期藥物心懷戒備,可能不好招募。事實是,病房在2019年組建後,已經有300多位患者先後入組。隨著患者對新藥知識的不斷增加,患者對於臨床研究的接受度也在增加,現在病房每個月新入組的患者超過50例。這個過程,不少患者在一直用藥,獲得了顯著的療效,當然,也有患者最終出現腫瘤的進展或者耐藥。

上個月,一位65歲的男性喉癌患者就是因為腫瘤進展,最終退組。

男患者手術後出現復發、轉移,運用多種治療方法後,病情依舊在進展,去年上半年,他參加新藥試驗,病情一度得到控制。到了去年年底,他出現喉部不適、出血,例行檢查時,發現情況惡化,考慮到繼續用藥會有大出血傾向,就停用了藥物。今年3月份,他再次參加另外一種臨床研究用藥,腫瘤沒有控制,再次出組。

「一般經過兩個周期的治療,就能看出效果,如果病情沒有得到控制,比如腫瘤沒有縮小,那患者就要退組。」宋正波說。

入組新藥試驗的患者們來自全國各地,有些是主治醫生推薦,有些是病友介紹,有些是在網上搜到信息,主動來聯繫。

一位患者家屬在網上看到消息後,輾轉聯繫到宋正波。他的父親70多歲,肺癌晚期,多處轉移,各種標準治療都使用了,病情依舊進展。「他背痛、胸痛厲害,我們不想讓他這麼痛苦。」

入組治療一段時間後,老人的病情暫時得到控制,他的兒子給宋正波發微信:我父親沒那麼痛了,能下地走路、活動了。

「他說,他媽媽是宮頸癌,能不能也到這里來。」宋正波建議他,先帶病人去做標準治療。

他想放棄

老婆說:只要你活著,我吃多少苦都行

4月底,43歲的陸軍(化名)從湖州趕到國科大腫瘤醫院,開始他的第5次用藥。5年前,他被確診為鼻咽癌中晚期,手術,放化療,骨轉移,再手術。「癌細胞在我身體里逃來逃去,不知道下一次鑽到哪里去。」

腫瘤轉移到骨頭後,壓迫胸椎神經,一年多的時間,陸軍胸背疼痛難忍,不能起床,無法行動。

他一度想放棄治療,「太拖累我老婆,她太辛苦了。」生病後,陸軍就沒再工作,妻子一人打兩份工,每天晚上做事到八九點才回家。

但妻子堅決要給他治。

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休息室

「她說,只要我活著,不管我掙不掙錢,不管她吃多少苦,都可以。」陸軍三句不離「我老婆」,她成了他撐下去的動力和理由。

陸軍的主治醫生清楚他的情況,給他說了新藥試驗的事。

「他對我說,這是新藥,如果有效最好,如果不好的話,他會覺得虧欠我。」陸軍很信任醫生,決定試一試,「我老婆開始不同意,怕有壞處,我說,這也是條路,反正不用花錢。」

幾次治療下來,陸軍自我感覺,腰背、鼻處的疼痛緩解了很多。「就是有點乏力,胃口好像不大好。」

陸軍有時候覺得自己還挺幸運,「惡性腫瘤中,鼻咽癌存活期好一點,能活四五年呢,保養好點,說不定可以活10年。再說了,只要我能撐下去,也許以後會有更好的藥出來呢。」

陸軍一直記得,讀初中的兒子對他說,爸爸,你一定要堅持,只要你好好的,我就還有家。

他希望自己能成為幸運兒

撐到一年

「晚期腫瘤不能治癒,就是儘可能多的延長生存期。有些腫瘤類型患者的生命不是按年,而是按月,甚至按日來計算。」宋正波的這個說法,殘酷又真實。

國科大附屬腫瘤醫院Ⅰ期臨床試驗病房組建2年,入組的患者中,最長的,用藥已經1年多,且情況良好。這些患者算是最幸運的。

宋正波出具了一組中國醫科院腫瘤醫院的數據,2020年,共524名患者參加了Ⅰ期臨床試驗,持續用藥大於等於一年的患者有135名。從某種角度上,他們因此贏得了時間。

Ⅰ期臨床試驗的目的是對藥物的安全性和及在人體的耐受性進行研究,考察藥物副反應與藥物劑量遞增之間的關係,為Ⅱ、Ⅲ期的藥物試驗提供關鍵數據。

「我很感謝參與Ⅰ期臨床試驗的患者們,他們為我們新藥的上市做出了很大的貢獻,這些新藥上市後能夠挽救更多人的生命。」宋正波說。

而對彭崗和陸軍來說,他們暫時抓到了希望。

「不來試,一眼就看到結局,試了說不定還有希望。」彭崗給自己的小目標是,堅持到一年,「那我就是幸運兒,如果再幸運一點兒,說不定就能看著孩子長大。」

來源:錢江晚報·小時新聞 記者 吳朝香

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