如果時間能夠倒流，阿強(化名)希望他的人生可以定格在出生那刻……
幾十年前的某個夏天，阿強在湖北省的一處偏遠村落里呱呱落地。他的出生，為這個普通的農民家庭一掃暑天燥熱，帶來了無盡喜悅和笑容。
然而，歡樂過於短暫。
「7個月大的時候，我媽突然發現我的腋下有一塊青紫包塊，以為是不小心磕到的，也沒太在意。」直到有一次，阿強的鼻子莫名出血，嘴巴里全是鮮紅的血，怎麼止都止不住，父母嚇得驚慌失措，一度以為阿強會失血暈厥，連夜帶他趕往武漢協和醫院，最後確診為A型血友病。
血友病是一種隱性遺傳性罕見病，主要由於患者體內缺乏凝血因子導致凝血障礙。血友病患者的主要症狀表現為關節、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經系統等內部臟器出血。如果患者反覆出血且不及時治療的話，會導致關節畸形或假腫瘤形成，嚴重者可危及生命[1]。
由於伴隨終身的出血傾向，血友病患者常被稱為「玻璃人」。在，有十萬多名玻璃人像阿強一樣，終生飽受出血與疼痛折磨。如今，阿強已年過四十，在漫長與血友病抗爭的時光里，阿強深知「血友病」所帶來的不可承受生命之重：時刻可能發生出血、常人難以忍受的疼痛，還有沉重的經濟負擔……
不公的命運背後，所有的記憶和「出血」、「疼痛」有關
「40多年前，人們對血友病的認識並不是很多，我爸媽只是從醫生那里知道這種病容易出血不止，但並沒有意識到這病到底會有多嚴重。」確診之後，阿強的父母時刻牢記著醫生叮囑，對襁褓中的阿強更是照顧得無微不至。
然而，危險還是如影而至。一次阿強不小心摔倒，額頭的血腫越來越大，眼睛也嚴重充血，紅得如兔子眼睛一般。焦急的父母帶著阿強再次來到武漢協和醫院，而這一次，醫生的告誡讓他們感覺如晴天霹靂，萬萬沒有想到阿強患了這樣一種「碰不得」的疾病。
慢慢地，阿強的膝關節和踝關節逐漸被疾病侵襲，出現大面積出血和難以忍受的疼痛。「有時痛到渾身發抖，仿佛千針萬錐在扎一樣，心里想著要是感覺下一秒就暈過去就好了，就不用受這種罪了。」因為疾病的關係，阿強不得不放棄學業。彼時，家里也因為看病花光了所有積蓄，且早已債台高築。雪上加霜的是，阿強的身體情況也不容樂觀，18歲時已有十二處關節因為疾病受損。
不公的命運背後也自有幸福眷顧。
2004年3月18日，是阿強的生命中永遠記得的重要日子。這一天，阿強遇見了願意與他一起面對疾病、相伴一生的愛人。
「當時，我有想過能給她什麼呢？幸福還是拖累？」，而阿強所愛之人卻堅定地說：「我很欣賞你，你自尊、自愛、自律、自修，我願意和你在一起共同面對以後的風風雨雨。」一年後，阿強組建了一個幸福的新家庭，而一對兒女的降生更讓阿強對未來充滿了期待。
彼時，在醫院治療期間，阿強得知了中華慈善總會有百因止慈善項目，這個項目在幫助減輕患者凝血因子用藥負擔的基礎上，還對血友病相關的手術和康復治療進行援助。此時，對於生活深陷拮据還要依靠拐杖走路的阿強，百因止慈善項目好像一束黑暗中的光，讓他看到能夠「自由行走」的希望。
最終，阿強做了三次關節置換手術，共獲得手術治療援助資金4萬元。如今，阿強已從「舉步維艱」，到「如履平地」了。
「非常感謝我愛人的支持和照顧，同時也感激能遇到這麼好的援助項目。雖然命運對我有些不公，但是今天擁有的一切，我已經很滿足、很感恩。」
天使雖然折翼，但人間自有希望在
對於每一個家庭，新生命的誕生猶如春天來臨，然而對於寧寧（化名）一家人來說，他們的「春天」卻是冰冷刺骨。
回憶剛出生時的寧寧，媽媽嘴角的笑容仿佛能融化整個寒冬的積雪。然而，這份笑容轉瞬即逝……
「寧寧六個月時，一次不小心磕傷口腔一直出血，出血大概一周都沒有止住，我和寧寧爸爸覺得有點不對，趕快帶孩子去醫院。結果，萬萬沒想到等到的診斷是『重症A型血友病』，聽到醫生說這個病是終生性疾病而且無法根治的時候，我感覺天都要塌了！」
寧寧又是幸運的，因為現在有更好的療法可以治療血友病。對於幼年的寧寧來說，只要規律性進行替代治療就能有效防止出血，寧寧仍然可以像正常孩子一樣無憂無慮地長大。
確診後，寧寧立即進行治療，然而，不得不面對的現實是每年高達20萬元的治療費用。對於寧寧一家人來說，即便拼盡全力，長期的治療費用依然壓得他們無力喘息。
「即使他和別的孩子不一樣，他也是我的孩子，無論如何，我都要努力讓寧寧有個健康成長的童年。」媽媽說道。
2019年，寧寧家人了解到中華慈善總會正在開展百因止慈善援助項目，馬上就做了申請。「治療血友病的凝血因子很貴，除了醫保報銷，我們真的非常感謝百因止慈善援助項目和社會各界的愛心人士幫助，讓寧寧終於能夠堅持治療，回歸正常生活。」
現在的寧寧，在百因止慈善援助項目陪伴下慢慢長大，比起同齡孩子，少了幾分淘氣，多了幾分乖巧，寧寧看起來與其他正常孩子也並無不同。「孩子有病就治療，我也並不怨天尤人，生活比上不足比下有餘，相信未來的日子，寧寧會越來越好！」寧寧的媽媽憧憬著。
後記
如今，獲得百因止項目援助的寧寧擁有燦爛的童年，接受手術治療援助、擺脫拐杖束縛的阿強則時常陪伴妻兒在城市街頭散步……在治療血友病的道路上，中華慈善總會百因止慈善援助項目正以灼灼之光照進那些「罕見的角落」。
中華慈善總會於2016年3月設立了百因止慈善援助項目，2017年開展的手術及康復治療援助更是國內首創，不僅極大地減輕了A型血友病患者的經濟負擔，更針對性地幫助患者積極、及時地進行手術及康復治療，幫助那些關節退行性畸形和功能部分或完全喪失的患者重回正常生活。
中華慈善總會百因止慈善援助項目啟動五年來，匯聚了社會各界力量，截至2020年底，項目累計發放援助資金5708人次，共計3382.35萬元，動員各地方慈善會發放配套資金727.24萬元。2017年手術及康復治療援助正式啟動後，累計接受手術治療患者申請114人次，發放援助資金118.3萬元；接受康復治療患者申請167人次，發放援助資金31.8萬元。
在4月17日世界血友病日到來之際，讓我們喚起社會大眾對血友病的正確認知，使更多的人能夠了解、關注血友病患者，匯聚點滴之愛，為他們照亮前行之路，共同撐起他們幸福的明天。
參考資料：
1.《罕見病診療指南（2019版）》，人民衛生出版社，2019, 177
來源：kknews他們都得了一種終身性疾病：一流血就止不住，發作時痛到發抖
