我叫張江霞，今天31歲，家住山西省呂梁市孝義市兌鎮。我和丈夫馬清飛的婚姻始於一場相親，2018年走到了一起。他在一家煤礦打些雜工，我在鎮上一傢俬人公司做出納，工作還算穩定，雙方父母也都康健，對於我們倆來說，日子過得很輕鬆。近年來也還攢下了點錢，但我倆都捨不得花，因為我的肚子里已經孕育了一個小生命。
2020年2月21日，我們的女兒出生，取名馬雪琪。抱著我的「小棉襖」在懷里，看著初生的她，我挪不開眼睛，初見便已深愛。女兒的出生讓全家人都感到幸福滿滿，對未來也充滿希望。丈夫工作再累，只要一回家就馬上來了精神，可是這樣的幸福還沒有持續到一個月，悲劇就開始上演了。
女兒突然不肯吃奶，無緣無故大哭，我們在女兒嘴里發現了白點，到醫院查出了是鵝口瘡，治療了一段時間恢復正常。但僅僅好轉幾天，女兒臉上又長出了很多白色的疹子，趕忙又去醫院，確診為「膿泡疹」，住院輸液治療一週，才慢慢好轉。出院後的女兒情況還是不樂觀，每次排便的時候都會哭鬧，我們懷疑是乳糖不耐受，停了母乳改吃無乳糖奶粉。可是女兒一吃奶粉就吐，狀況一個接著一個，我們倆看著女兒每天痛苦的樣子，也是揪心不已。
那段時間女兒幾乎沒怎麼吃喝，靠輸營養液維持著，迅速地消瘦下去，嚴重影響到了生長發育，走訪了幾家醫院一直找不到有效的治療辦法。接下來更糟糕的是，女兒又患上了「直腸會陰瘺」、「結腸潰瘍」和「營養不良」。我想不通女兒這到底是怎麼了？為什麼會不間斷地出現各種狀況？為了找到原因，2020年8月，我和丈夫選擇帶上女兒趕往上海。
住院後醫生立即安排做了基因檢測，因為懷疑女兒患有「克羅恩」，需要等20天才能出結果。在等待出結果的20天里，我通過詢問醫生和身邊的病友，還有自己查到的資料，瞭解到這個病到底有多可怕。醫院里到處充斥著孩子們的哭喊聲和許多家長無助的哭泣聲，我特別特別害怕會成為他們其中的一員，期待著我女兒不會患有這個病。奇蹟沒有等來，基因檢測顯示孩子為1L10RA基因突變，確診為「克羅恩」病。
拿著女兒的診斷報告，我失魂落魄地癱坐在椅子上，我早已經想過會有這個結果，當不幸真正到來的時候，還是沒辦法接受。醫生拍了拍我的肩膀，安慰我：「有辦法治。」醫生告訴我，唯一可以救女兒的方式就是進行「幹細胞移植」，在移植之前要把孩子的身體養好。於是在9月份，給女兒做了造瘺手術，以用來減輕腸道負擔。造瘺手術之後女兒腹瀉好了，也能吃能喝了，體重快速上升，我仿佛看到女兒活下去的希望。
女兒做完造瘺手術後，光日常護理每個月就需要3000元左右，再加上女兒現在需要吃昂貴的專用奶粉，開銷一下子就壓得我喘不過氣來。我自從生產後就沒能再去上班，家庭開支入不敷出。為了能有份收入，丈夫始終堅持在工作崗位上，是我一個人帶著女兒三天兩頭跑醫院。為此丈夫不敢休息，加班成了家常便飯，可是他每個月的工資連日常花銷都不夠，更別說攢下來女兒後期的移植費用了。早前的積蓄早就在女兒發病初期就花完了，我前前後後又借了很多錢，可是面對女兒移植所需的幾十萬元，我欲哭無淚。
醫生說，女兒的身體素質現在已經達到移植標準，可是我拿不出那麼多錢，女兒生的希望就在眼前卻又好似在千里之外。我捨不得放棄眼前的希望，我和丈夫雖都拼了命地想保護好女兒，可是仍然毫無辦法。作為母親我不甘心，不甘心就這樣眼睜睜地看著女兒沒了，那無異拿刀子扎我的心，我只想要她活下去，可是卻那麼難。
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來源：kknews山西一對年輕夫妻攢下積蓄捨不得花，「小棉襖」患病後家底被掏空
