河南日報客戶端記者 王平 通訊員 張曉華
4月17日是「世界血友病日」。當天上午，近200名血友病患兒及家屬從全省各地趕到鄭州，參加河南人民醫院血友病綜合登記管理中心舉行的世界血友病日公益活動，活動主題是「適應變化，後疫情時代下，讓關愛持續」，旨在讓更多人了解血友病標準治療的收益，希望他們在醫保、慈善、醫生及社會多方力量的關愛下像正常兒童一樣成長。
血友病是凝血功能障礙疾病，發病率約為萬分之一，患者受一點點外傷都會血流不止，因此又被稱為「玻璃人」。省人民醫院血液病專家在現場講解了血友病的診斷、治療、康復、關節手術治療等方面的新進展，還有全省多家醫院的專家為血友病患兒、家長進行了答疑解惑，血友病患者分享了治療和自我管理經驗。
設立在省人民醫院的「河南省血友病綜合登記管理中心」是我省唯一的省級血友病登記管理中心，也是最早的血友病管理中心之一，主要承擔全省血友病患者的登記治療管理、凝血因子用量統計，以及為醫保和政府部門制定相關政策提供決策依據，目前已登記有2200多名血友病患者。自中心成立以來，致力於提升全省血友病患者的管理水平，改進血友病的醫保政策，在血友病患者及家屬中基本普及了血友病知識及醫保政策，引起了政府及社會對血友病更多的關注及政策傾斜，並在全省17個地市建立血友病分中心，在鄭州市協助多家省級醫院建立血友病綜合管理治療團隊。
應邀出席本次活動的省慈善總會秘書長劉高貴說道，近年來，隨著國家惠民政策的不斷調整，國家對於血友病患者的救助政策也越來越好，但相對於大家長期的用藥治療需求，差距還很大。為減輕患者經濟負擔，使更多血友病患者能及時接受治療，河南省慈善總會自2010年開展血友病患者救助項目，目前已救助血友病患者3000餘人次，發放救助資金1800餘萬元。
省人民醫院血液內科主任醫師、河南省血友病中心負責人雷平沖介紹，儘管血友病是一種罕見病，但所涉及的專業涵蓋了醫院大多數學科。該院於2016年在河南省血友病登記管理中心成立了血友病多學科綜合診療團隊（MDT團隊），以血液科為骨幹、包含有血液研究所、康復科、骨科、遺傳科、胃腸外科、急診科、兒科、耳鼻喉科、口腔科、放射科、超聲科、藥房等多個學科，滿足全省血友病患者的各種診療需求。
相關連結：血友病的診斷與預防
如何診斷血友病？
患者外在表現：自身外傷出血不止、黏膜容易出血或者關節病變。
實驗室檢查：抽血做凝血功能相關檢查。基因檢測查清家族史及遺傳情況。
血友病一般在血液科醫生或者兒科有血液病診療經驗的醫生根據患者症狀和相關檢查結果就能判斷。
如何治療血友病？
一是儘早發現，及時、足量、持續補充患者所缺失的凝血因子。能夠堅持預防性治療的患者，可以達到跟正常人一樣學習、工作、生活。
二是對出現的併發症，進行康復訓練等輔助治療或者手術矯治，以減輕患者身體痛苦，提升生活質量。
怎樣預防血友病？
血友病是X-連鎖隱性遺傳病，通常是男性發病，女性攜帶。男性患者如果婚育，男性後代健康，女性後代為致病基因攜帶者。女性攜帶者如果婚育，其男性後代50%機率健康，50%機率為患者；女性後代50%機率健康，50%機率為攜帶者。
針對這種情況，已經知曉自身為攜帶者或者是患者的育齡夫婦，可通過兩種手段獲得健康後代：
一是在懷孕後經過產前診斷進行基因檢測，看胎兒是否健康。如果健康則正常生育，異常則終止妊娠。
二是通過試管嬰兒助孕的方式，讓精子卵子在體外結合成胚胎，對胚胎做植入前遺傳學診斷，篩選健康胚胎植入母親體內。
編輯：劉薇
來源：kknews世界血友病日：讓「玻璃人」不再脆弱
